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人类基因编辑的法哲学辩护
——基于权利冲突的反思
摘要:当今世界正处于人工智能时代,基因技术的发展对人类社会产生了深刻的影响。从法哲学视角对人类基因编辑问题的研究有利于从理论上回应法律对于基因技术应当采取何种态度或者规范立场的问题。基因技术的发展不仅在农业、畜牧业等方面有了许多突出贡献,人们也期待着能够在治疗人类疾病,改善人类生活质量上做出更大的贡献。伴随着国家政策的大力支持,我国基因编辑技术在近年内也取得了很大的进展。但人类基因编辑领域隐藏着多种权利冲突以及与此相关的风险。在此背景下,对人类基因编辑技术进行重新审视,对潜在的技术、伦理、社会、遗传等风险进行清晰认知,厘清各方权利冲突。基因编辑通过人为地干预人的自然生殖过程,打破了人类自出生就本应享有的平等和自由前提。在深刻影响人类生存命运的方面,它会破坏人的自然本性、侵犯人的尊严和干涉未来人的自主性。
关键词:人工智能;基因编辑;风险;自主性
人类之前对于克隆婴儿以及对婴儿进行基因编辑的讨论更多的是在一种想象的空间内进行的。2018年11月26日,来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开的第一天宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。 这对双胞胎姐妹尚处于胚胎未植入母亲子宫时,其中一个基因(CCR5)经过基因编辑的修改,使她出生后既能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。然而,这一震惊全球科技的“历史性突破”事件一经宣布,立马引发舆论轩然大波。122位科学家发表联合声明,强烈谴责这一严重违背人类伦理的行为。许多科学家都认同:21世纪是生命科学的世纪。《未来简史》的作者尤瓦尔·赫拉利甚至大胆预言,因为生物技术与人工智能的进展,一百年内,人类就可以向“神人”迈进。我们正与这个时代最未知的话题加速遭遇,换头术是不是符合伦理?克隆人应该有什么权利?其中的伦理与法律命题已让人类处于激辩之中。科学界对贺建奎的主要批判集中在,一是其所用技术本身并非重大突破,西方科学界如果不考虑伦理问题早就能做出;二是基因编辑后的婴儿能否完全抵抗艾滋病尚未可知,但完全可能存在其他基因风险。因为,任何科学实验的目的都是造福于人和社会,而非伤害,如果考虑到对人类有一丝一毫的伤害,这样的研究就不能获得批准。人们一致认为,目前无论从何种角度来看,贺建奎的这种做法都是难以接受的。
一、人类基因编辑技术及其应用
基因编辑,是指通过基因编辑技术对生物体基因组特定目标进行修饰的过程。高效而精准的实现基因插入、缺失或者替换,从而改变其遗传信息和表现型特征。基因编辑的发展不仅仅和科研及技术本身有关系,同时也会受到伦理、资本、商业和利益等其他方面因素的影响。
基因编辑让人类看到了从基因这一源头上预防和治愈疾病的可能性,甚至是使基因增强的可能性。根据编辑基因目的的不同,可以分为基于医学目的的基因编辑和非基于医学目的的基因编辑,两者所产生的社会影响、在伦理法律等领域带来的风险是有极大区别的。
1、基于医学目的的应用
1996年国际医学目的研究小组发表了《医学的目的:确定新的优先战略》总报告,提出了代表医学核心价值的四个医学目的,其中便包含了“预防疾病和损伤”这一目的。[1]基于医学需求的基因编辑技术,其核心在于利用基因组信息实施精准的疾病预防策略及实施基因治疗,这一过程直接针对已确认的遗传缺陷进行修复,深刻体现了医学的核心价值——即改善人类健康与提升生命质量。通过此手段,我们有望显著提高患者的生活质量及幸福感受,为他们带来更为深远和持久的健康福祉。当前研究表明,超过六千种遗传性疾病直接关联于特定的致病基因变异,同时,许多常见疾病的发病机理中也存在基因因素的参与。传统上,针对这些疾病的治疗往往采用非特异性的方法,如药物治疗、放疗、化疗及外科手术等,这些方法虽能在一定程度上缓解病情,但往往难以触及疾病的根本,实现根本性的治愈。然而,随着基因诊断和基因编辑技术的飞速发展,我们迎来了从疾病根源入手进行干预的新时代。这些先进技术不仅为遗传性疾病的精准预防提供了可能,还使得基因治疗成为现实,为患者带来了前所未有的治愈希望。通过精确识别并修正致病基因,我们有望从源头上阻断疾病的发生与发展,为患者带来更为彻底和有效的治疗方案。
基因组信息驱动的疾病预防策略,旨在通过基因编辑手段,针对尚未罹患特定疾病的人群,进行前瞻性的基因修饰,以期达到阻断疾病发生路径的预防效果。具体到遗传性心血管疾病领域,众多此类疾病源于基因的显性突变,故而在疾病症状显现之前,对相应的突变基因进行精确修正,理论上能够有效预防疾病的发生。
基因治疗这一概念在1968年首次被美国科学家迈克尔·布莱泽在《改变基因缺陷:医疗美好前景》一文中提出,是指通过修正基因缺陷,以治愈疾病或改善抗病的能力,[2]包括基因修正、基因替换和基因增补。现阶段,被证明的可适用于基因治疗的疾病包括肿瘤、遗传性疾病、病毒性感染和心血管疾病,有极为广泛的发展前景。
2、基于非医学目的的应用
基于非医学目的基因编辑是指基因增强,即通过编辑基因增强人的能力和性状,包括增强智力、体格和改变外貌。可当人们能够用基因编辑治疗疾病后,就难以避免地会产生增强基因的想法。增强是相对于“正常”而言的,通过改变基因对人体某种“特质”做加法或对某种不利因素做减法,进而促使个体在智力、体能及外貌等方面超越一般人群的平均水平。具体而言,这种方法旨在提升个体的认知能力至超越常人范畴,塑造更为强健的体魄,并优化外貌特征,使其更加出众。然而,基因的“正常”、“健康”不仅是生物学上的客观标准,还带有人的主观价值判断,是难以界定的。
基因增强技术的大门一旦敞开,无疑开辟了一条前所未有的捷径,然而,这一进程亦伴随着深刻的伦理与社会变革,犹如释放了“潘多拉的盒子”。在此情境下,个体可能利用基因编辑技术追求成为超越常人的“超级英雄”或拥有理想外貌的“选美冠军”;父母则可能基于个人偏好与期望,通过基因定制塑造出心目中的“完美子女”;进一步而言,国家层面亦可能探索利用该技术批量培育出体能与意志均超群的“精英战士”。这一系列变革标志着基因选择从自然演化的范畴跨入了主观意愿主导的人为干预阶段,基因序列的编排不再纯粹是自然界的随机选择,而是深深烙印上了人类价值与期望的印记。
公众对基因增强是有顾虑的——曾经开展的一项公众对于基因编辑用于基因增强的态度的调查显示:支持基因编辑用于增强的的比率是20%—45%,而支持对儿童进行基因增强则下降到8%—28%,这说明公众对基因增强是普遍感到焦虑并反对。[2]基于对生物、社会伦理等方面的考量,社会各方都对基因增强持谨慎态度,并在制度层面进行了严格的限制。
二、人类基因编辑技术的风险
技术的进步固然会给人类带来一定的福祉,但也会带来一定的风险。正如美国学者哈代所说:“人类是新技术的主人还是奴隶?技术使人的选择和自由得到了发展还是受到了限制?”尽管基因编辑技术为人类带来了粮食增产、治愈疾病等福音,但也存在着诸多不容小觑的风险。基因编辑中的权利冲突与这些风险息息相关,如何防范、规避和解决这些风险也是我们绕不开的话题。具体分析,基因编辑的风险有如下几种:
(一)技术风险
基因编辑的难度往往不是从0到1的过程,而是从1到100的过程。回溯至2015年,科学界已审慎发声,劝阻将CRISPR-Cas9这一革命性基因编辑工具应用于生殖细胞编辑,担忧此举可能触发一系列难以预见的遗传与伦理后果。遗憾的是,这一谨慎态度未能阻止贺建奎博士于2018年11月宣布的“CRISPR婴儿”事件,此举不仅触动了科学伦理的底线,也违反了相关法律法规,更引发了对该技术在生殖细胞层面应用安全性的广泛质疑。
“CRISPR婴儿”案例不仅触及了科学伦理的敏感地带,还凸显了当前对于CRISPR-Cas9在生殖细胞上应用后健康影响的认知空白。近期,第39届欧洲人类生殖与胚胎学会(ESHRE)年会上,牛津大学的Nada Kubikova博士发表了一项重要研究成果,题为《CRISPR-Cas9揭示人类胚胎早期DNA双链断裂修复缺陷》。该研究深刻揭示了人类早期胚胎细胞在应对DNA损伤时存在的修复能力局限,这一发现对于评估CRISPR-Cas9技术在胚胎编辑中的安全性具有关键意义。
具体而言,CRISPR-Cas9技术通过精确诱导DNA双链断裂并依赖细胞自身的修复机制来实现基因编辑。然而,Kubikova博士的研究警示我们,人类胚胎细胞在胚胎早期阶段可能无法有效应对此类DNA损伤,从而可能引发未预期的、潜在的有害后果。这一发现强调了,在将CRISPR-Cas9技术推向临床应用之前,必须深入探究并解决其可能带来的安全风险,确保技术的安全、有效与伦理合规。
(二)遗传风险
人类基因作为自然界长期选择与进化的终极产物,历经了悠久的历史演化过程而逐渐塑造。这些基因承载着生命延续与适应环境的宝贵信息,其稳定性与完整性对于维持人类种群的健康与繁衍至关重要。因此,对基因的任意修改或干预,均可能引入未知且潜在的风险,对后代造成难以预测且可能深远的负面影响。
基因编辑技术代表了一种对个体基因组成进行有意识、非自然法则下的精确干预手段,它涉及基因的筛选、修复与调整过程,直接触及生命体内部结构的最基础层面,构成了对人体最为精细且根本性的改造。当该技术应用于体细胞层面时,其操作效应局限于个体范畴,类似于传统生理疾病治疗,其影响不会跨越遗传界限,即不会通过生殖行为传递到后代,因而对人类基因库的整体影响被限制在较小范围内。
然而,针对生殖细胞的基因编辑则截然不同,它触及了人类遗传信息传承的核心层面,实施的改造具有深远且广泛的影响,不仅影响个体本身,更潜在地作用于整个人类种群。这种干预下的单个基因变异,虽看似细微,却可能触发类似蝴蝶效应般的全球基因动态变化,其后果难以预料。尤为重要的是,一旦编辑后的基因被纳入基因池,其影响便成为不可逆的。若在此过程中不慎引入“错误基因”,将直接撼动基因的稳定性,导致现有基因序列的变异与混乱。鉴于这类错误的隐蔽性与难以即时侦测的特性,其纠正难度极大,进而使得人类未来的进化轨迹面临不确定性,对物种的长期存续构成潜在威胁。
(三)人类尊严风险
在最近半个世纪的发展历程中,人类尊严的理念在哲学领域内日益凸显其重要性,世界各国都把它视作国家宪法与政治宣言的基石。《世界人权宣言》等标志性人权文献均深刻指出,人类尊严构成了所有价值的根基。人体由基因的精密组合而构建,这一生物学事实赋予了人类享有尊严的潜在能力。
人类尊严的价值,集中体现在其神圣性、主体性及完整性的维护上。然而,基因编辑技术的不当运用,却潜藏着对这一核心价值体系的威胁。具体而言,首先,它可能侵蚀生命的神圣性。在基因科技兴起之前,人类的生命被视为自然法则或神圣意志的杰作,每个生命体均享有平等且不可侵犯的神圣地位。但基因编辑技术的出现,使得科学家得以扮演类似“上帝之手”的角色,人类成为可被操控与试验的对象,自然演化的基因序列中渗入了人为选择的元素,这无疑是对生命神圣性的挑战。其次,基因编辑还可能削弱人的主体性,导致个体被“物化”或“工具化”。正如康德所言,“人是目的而非手段”,[3]将人类仅仅视为技术操作的对象,是对人类尊严的极端侵犯。尽管基因编辑技术本身并不具备固有的价值导向,但若缺乏必要的伦理与法律约束,其广泛应用便可能促使人类社会滑向将人视为实现特定目的之工具的危险境地。
(四)社会风险
1、加剧社会分化
基因编辑技术的广泛应用可能显著加剧社会不平等现象,引发资源分配严重失衡及阶层分化问题。一旦技术的实施违背了公平原则,便对社会构成了潜在威胁。特别地,当基因治疗转变为普遍的医疗项目时,高昂的治疗费用可能使众多人群望而却步,进而造成医疗资源分配不均的加剧。更为严峻的是,若基因编辑技术落入少数国家或基因公司之手,形成技术垄断,这将成为权贵阶层的专属特权,进一步加剧“强者恒强,弱者恒弱”的马太效应。
赫胥黎在其著作《美丽新世界》中描绘了一个由垄断基因公司和政治人物利用基因技术全面控制的社会愿景。在这个虚构的“美丽新世界”里,人类自胚胎阶段起便受到基因技术的严密操控,高级胚胎在特定“繁育中心”精心培育,而低等级胚胎则沦为大规模克隆劳动力的源泉,服务于上层阶级,导致社会资源高度集中,社会公平原则彻底瓦解。如今,随着基因技术的飞速发展,这一曾被视为科幻的情节正逐步接近现实边缘。因此,对基因编辑行为进行严格的监管与规范显得尤为迫切,以免重蹈“美丽新世界”覆辙,确保技术在尊重公平与正义的前提下健康发展。
2、导致基因歧视
基因歧视是指基于个人基因构造与“正常”基因组的差异而歧视该个人或家族成员的行为。[4]基因歧视作为一种社会现象,指的是因个体基因结构与所谓的“标准”或“正常”基因组存在差异,而导致对该个体或其家族成员的不公正对待。这种歧视源于基因信息所蕴含的个体身体状态、智力水平等多方面的潜在特征。当这些敏感信息被泄露,携带特定“非理想”基因的人可能会在日常生活中,包括工作、学习和社交等方面,面临不平等的待遇和排斥。实例表明,基因歧视已逐渐渗透至现实生活。以美国为例,曾有一名求职者因坦诚自身携带的隐性遗传病——高雪氏症,而在应聘过程中遭受不公,尽管该疾病并未妨碍其履行工作职责。此外,上世纪90年代的调研揭示了保险行业对基因信息的利用可能导致的不公待遇,这一现象亦得到了美国联邦政府的官方承认,凸显了基因歧视在现实社会中的存在及其不良影响。
用基因作为划分人的标准,产生基因歧视所带来的惨痛后果,是有历史教训的,比如臭名昭著的极端“优生运动”。“优生学”(eugenics)这一概念被提出,即通过筛选和培育优良遗传因素,从而提高后代的生存质量,其内核是遗传决定论。[5]二十世纪初,欧美多国如英国、美国和德国,相继开展了旨在通过婚姻限制与生育控制手段优化后代的优生运动。其中,纳粹德国的做法尤为极端,他们不仅将优生学理念与极权政治及民族主义紧密结合,更提出了所谓的“优质血统论”,基于此理论,对被视为“劣等民族”的犹太人以及被认定为智力或身体残疾的“劣等人口”实施了残酷的肉体消灭政策,最终导致了骇人听闻的集中营与大规模屠杀事件。这一现象深刻揭示了基因技术滥用的潜在风险,尤其是当基因增强技术逐步成熟,人类能够自主决定生育标准或胚胎改造方向时,对基因优劣的评判标准便可能悄然形成,进而滋生基因歧视的土壤。这种基于基因差异的歧视不仅可能引发个体间的冲突,还可能加剧种族间的紧张关系,甚至成为引发国际冲突的潜在因素,对人类社会的和谐稳定构成严峻挑战。
三、人类基因编辑中的权利冲突
(一)基因隐私权与公众知情权冲突的解决
1、公众知情权优先
从各国对隐私权的立法来看,当与公共利益,尤其是与公众的生命健康相对立时,大多选择了对隐私权进行限制。恩格斯曾经指出,一般情况下个人隐私应当受到保护,但当与重要公共利益发生联系时,就不再是一般意义的私事了。[6]
公众知情权与隐私权发生矛盾时,如果一味强调对个人隐私的保护,那么很可能危害他人和社会,导致公共利益受到潜在或现实的威胁,反而使个人隐私权难以实现。[7]公众对基因编辑领域的知情意愿虽有部分是出于对基因编辑人本身的好奇,但大多是出自于对人类自身发展、生命健康的关注,对基因编辑风险的担忧。在此情境下,基因编辑所涉及的个体隐私信息,虽本质上属于私人范畴,却不可避免地与广大公民的生命权、健康权等基础性权利产生交集。鉴于生命健康权在权利体系中至高无上的地位,它是公民行使其他各项权利的前提与基石,因此,特定情境下,个体基因隐私需适度让位于公众知情权,以维护更广泛的公共利益。
然而,公众知情权的行使并非无边界,其方式与界限需明确界定。具体而言,公众应通过正规渠道获取信息,如查阅行政机关监管发布的官方报告、科研机构的研究成果等,以全面了解基因编辑技术的最新进展、接受基因编辑个体的健康状况,以及该技术对生态环境和社会结构的潜在影响。同时,严禁任何未经授权的私人手段介入,以保护基因编辑个体免受不必要的隐私侵犯。公众知情权的行使应以必要性和适度性为原则,确保在保障公共利益的同时,不损害个体的合法权益。
2、基因隐私权应当受到保护
尽管基因隐私权让位于公众知情权,但绝不是无限制的,保护公共利益并不代表可以当然地牺牲私人利益。在比例原则的指导下,基因隐私权也应当受到最大限度保护。
涉及基因隐私权的基因编辑人大致可以分为两类,一类是接受了基因编辑但并不为公众所知晓的,还有一类是如“基因编辑婴儿”露露娜娜一样,在特殊情况下被媒体曝光,被动成为了“非自愿性公众人物”的。非自愿性公众人物是指没有追求成为社会公众关注对象的主观意图,但由于重大事件的发生,与这些事件有联系的人经过新闻媒介的传播而成为公众人物的。[8]尽管并非自愿,但他们的隐私与社会公共生活发生了联系,在公众的关注下,他们被侵犯基因隐私权或普通隐私权的风险更高。
对基因编辑人的基因隐私权保护需落实到位,这需要多方面协作:首先,在基因检查、采样、编辑过程中掌握基因编辑人员基因信息的研究机构或医疗机构,不得随意向外界透露当事人的隐私情况,用于科研的基因信息也不能达到可识别当事人的状态;其次,行政机关在公布基因编辑相关信息时,掌握一定的比例,既满足公众的知情权,同时也保护好当事人个人的隐私;再次,当事人的保险机构和就职单位得到其基因信息后,仅可用于投保和工作审查之用途,不可以其他意图向外界传播;最后,媒体和个人在未授权的情况下,不得以行使公众知情权为由,肆意挖掘和传播当事人的基因隐私。对基因编辑人隐私权的保护范围,不仅仅包括姓名、住址、肖像等可以推断出其具体身份的基本隐私,还包括病史资料、被编辑部分的基因信息等能够通过生物手段推断出其身份的基因隐私。
总之,在基因编辑领域中基因隐私权与公众知情权发生冲突时,应当在尽量保护基因隐私权的前提下,优先保障公民的知情权,同时也要将二者的权利给予必要的限制,实行最低限度的必要知情和最大限度地减少对隐私权的侵犯。
(二)基因自主权与医生干涉权冲突的解决
1、商谈原则优先适用
在解决这对权利冲突时,首先要确定它们在价值目标上具有一致性——都是为了最大限度地保障患者的生命健康权,实现患者利益的最大化。因此在解决这对权利冲突时,可以优先适用商谈原则,两个权利目标的一致性为商谈提供了基础。在商谈原则的指导下,开展基因编辑手术的医生和接受基因编辑手术的患者能够清晰表达自己的利益主张,并进行充分交流协商,达成双方都能接受的基因编辑方案。
有两种方式可以践行商谈原则,一是医患直接进行商谈,这也是最高效便捷的方式,二是引入第三方机构协调两者间的权利冲突。针对第一种方法,实施基因编辑临床应用的机构须建立好沟通机制。在确定基因编辑诊疗方案前,由医生如实地告知基因编辑治疗情况以及医生的专业判断和意见,让患者在充分了解和考虑的情况下,选择最优方案,这也能从源头上避免冲突。若是已发生了两者间的权利冲突,更需要双方进行充分沟通,尽量在商谈中解决。在我国,可以利用医疗纠纷合议庭以及由医学、生物、伦理等领域专家组成的专家委员会,对基因编辑中医患间的权利冲突进行调整。
2.对双方权利的保障
一方面,应当充分尊重患者的基因自主权。基因自主权作为人格权,仅能由患者自行行使,不可替代,不能让与,让患者自主决定实施在自己身上的基因编辑是否可行。[9]域外法律的规定在对患者基因自主权的具体保护上具有指导意义,可以从以下几点进行保护:首先,患者在接受或拒绝基因编辑时以及在选择编辑方案时,具有绝对的自主决定权;其次,患者做决定时依靠自己的意愿,不受任何外在势力的干涉、欺瞒和挟持,团体的决定也不得逾越个人的意志;最后,在基因编辑治疗的环节中,对患者生命无虞的情形下,有选择随时退出基因编辑治疗的权利。
另一方面,在“最有利于患者”原则的指导下,允许处于特定情形中的医生行使干涉权。基于医生在基因编辑领域的专业和职业的权威,医生对治疗方案的确定有独立判断权和建议权,若是患者做出了违反医学规定、背离伦理道德或威胁他人、社会公共利益的决定,医生有进行干涉和拒绝的权利。此外,医生强制行使干涉权的特殊情形应明确界定,譬如在基因编辑治疗过程中,患者失去了意识,无法自主做出决定等情况。当然,这些情形的认定可以通过法官在个案衡量时进行弥补。
结语
方兴未艾的人类基因编辑技术是人们寄予厚望的治病良方,有着宽广的发展前景。但生殖细胞基因编辑和基因增强蕴藏的风险也给技术的基础研究和临床应用带来掣肘,基因编辑的发展不仅需要面对多维风险,还需面对各方权利的博弈和冲突。只有处理好权利冲突关系,才能使这项技术持续向好发展,在后续的应用中也才能尽量避免权利冲突带来的社会、法律风险。
人类基因编辑涉及基因编辑人及其近亲属、医师、研究人员、公众等多个权利主体,涵盖的权利范围广泛,产生的权利冲突错综复杂。本文着重探讨了基因隐私权与公众知情权之间的冲突、基因自主权与医生干涉权之间的冲突以及代际权利冲突这三对权利冲突。基因编辑人的基因隐私权与公众享有的知情权体现了在基因编辑这类社会事件中,公私权益的较量;基因编辑人的基因自主权和医生的干涉权都是以前者的生命健康权为出发点,两者是在决策过程中产生冲突;而代际权利冲突是当代人在基因编辑的应用上对后代权利产生的影响。
人类基因编辑带来的权利冲突远不止上述三类,还需要更深入细致地研究。厘清这些权利冲突不仅有利于基因编辑技术在较为稳定的环境中迅速发展,使其真正为人类谋福利,还对其他基因技术乃至医学、生物学领域研究发展都具有借鉴意义。
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作者简介:王兆琪(2000——),女,汉族,吉林吉林,硕士,天津工业大学,法理学
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