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儿童孤独症谱系障碍家庭教育和家长心理干预研究进展及策略
摘要:本文介绍了孤独症谱系障碍儿童家庭教育干预的研究进展,分析了孤独症儿童父母常见的心理问题,并总结了对孤独症患儿父母心理健康干预措施,如家长心理课堂培训、加强社会支持等。并对孤独症家庭教育策略及家长心理干预措施进行了总结,在加强孤独症患儿家庭教育的同时,需要对孤独症患儿的家庭照顾者进行心理健康干预,以改善孤独症儿童父母的身心健康。
关键词:儿童;孤独症谱系障碍;家庭教育;家长心理干预
前言:
孤独症谱系障碍(Autistic spectrum disorder,ASD)是一组神经发育性障碍疾病,尤其早期对儿童的言语能力、社会交往能力、自理能力以及运动能力等造成极大的影响。同时其核心症状伴随终身,因此在ASD患儿长期的治疗过程中,除了在医疗机构康复外,发挥家庭教育的优势及关注家长心理问题并有效干预显得格外重要。
一、家庭教育干预的研究
1.康复机构结合家庭教育干预的研究
罗玉梅等在研究家庭干预模式在儿童孤独症谱系障碍中的临床应用效果时,表明家长通过系统培训可以胜任ASD患儿的家庭教育干预,且医院结合家庭进行ASD综合干预能取得更好的效果,值得在其康复治疗中推广应用。
以往国内针对孤独症儿童的治疗方法还是以医院和机构康复为主,家庭康复有限。但是随着诊断筛查技术的提高,筛查发现越来越多的的孤独症患儿,仅靠单纯的机构和医院康复治疗已经不能满足家长、患儿、及现代诊疗理念的的需求。国内外也在进行机构康复结合家庭康复的探索和研究,且有很好的反馈效果。
2.ASD儿童父母的身心健康保障
长期以来,ASD儿童的父母和照顾者的身心健康一直没有得到重视。长期的临床观察表明,ASD儿童的父母和照顾者普遍存在心理和情绪问题。在孩子漫长的诊治期间,父母的心理过程也在不断变化,从最初的惊讶和震惊到不断的抑郁和焦虑,包括自责、愤怒、绝望和无助,心理状态的问题导致家庭功能、情绪反应和情感参与都严重下降。如果没有有效的干预和支持,家庭会陷入恶性循环,父母和照顾者的状况以及家庭心理环境对ASD儿童的心理行为有直接影响。因此关注ASD患儿父母及家庭照顾者的的身心健康保障是ASD患儿家庭教育干预的良好基础。
3.ASD 患儿父母的教育干预
如果儿童一旦确诊为ASD,由于家长对ASD的了解甚少,这样一个强烈的应激反应会让父母以及整个家庭陷人崩溃的状态。已有许多研究证明ASD儿童家长的压力较大,包括经济压力、精神压力、教育认知压力,多数家长会出现焦虑、抑郁等症状。
在我国的育儿环境中,大部分ASD儿童由父母和祖父母照顾。家庭教育干预不仅要关注患儿,还需要关注儿童的父母或照顾者的对教育干预的认知,家长作为家庭教育的主体,其心理状态和对疾病的认知水平决定了家庭教育的效果。首先尽可能多的让家长参与到患儿的康复治疗中去,其次提供定期家长培训、针对性专业知识学习、心理疏导,还应关注他们的心理和情绪状态、生活质量甚至婚姻问题,并及时提供帮助和支持,可以缓解家长的部分压力。
4.家庭环境和社区环境
家庭和社区生活环境是对ASD患儿的身心影响较大的因素,它包括物质和精神环境,其中精神环境是儿童心理和行为发展的最直接、最主要的环境,包括家庭关系、邻里关系、患儿社交、父母行为和教养方式等。物理环境是指儿童的生活环境、治疗环境氛围、社区环境等,首先需关注环境的安全性,包括硬件的布局、电器和消防的安全等。其次营造舒适的家庭环境,保证规律的睡眠习惯,并减少和社区邻里的相互影响。
二、ASD儿童父母的心理健康及干预策略
ASD儿童核心症状是社会交往障碍,同时伴有语言障碍,而且其核心症状伴随终身,家长花费大量的时间和精力进行康复训练和日常护理,会导致许多ASD患儿家长出现心理焦虑。研究表明,与其他心理行为发育异常儿童的父母相比,ASD儿童的父母经历的心理压力、护理压力和父母压力水平明显更高,而且更容易出现焦虑、抑郁、疲劳和情绪危机。因此对患儿父母进行以下心理干预尤为重要。
1.家长心理课堂培训
在ASD治疗领域,家长培训是一种创新的、专业的干预方式。家长培训对于家长焦虑状态的改善有重要作用,家长培训可以让家长更好的学习、认知和正视ASD,其可以有效的改善家长的焦虑状态,让他们能够以乐观的心态对待儿童,减轻家长和孩子的内在和外在压力,对患儿的身心健康有潜移默化的作用。
2.喘息服务
喘息服务是一种短期的社会支持服务,让患有孤独症、慢性病或认知障碍病人的照顾者可以短暂的休息。它可以由医疗保健人员、社区人员或朋友和其他家庭成员提供,可以在医院、社区或家里进行。喘息护理已被证明是一种有效的支持模式,其可以将照顾者从日常的工作中解放出来,给ASD患儿父母暂时的自由和安慰,并满足他们的个人和社会需求,从而减少焦虑和压力,提高生活质量。
3.相互支持团体
相互支持小组是由具有类似经历、身体状况的人组成的小组,他们为了共同的目标自愿走到一起,分享经验、技能和信息,在生活、社交和情感上相互支持。研究表明支持小组有助于减少焦虑和抑郁,减轻压力,并改善患有ASD儿童的父母的生活质量。在这些小组中分享机构康复、护理技能、家庭干预经验,可以帮助弥补父母对疾病缺乏知识和理解的缺陷,培养处理问题和困难的技能,从而增加他们对孩子疾病的控制感,提高他们的信心和自我认同。在分享类似经验的过程中,家长们会产生一种归属感,从而减少社会隔离造成的孤独感,促进积极的态度。
总结
在医学不断发展的今天,随着孤独症诊疗技术的完善、家庭康复的结合、社区康复的介入,家庭教育干预显得格外重要。且由于ASD患儿的治疗是一个长期的过程,而父母作为主要的照顾者,承受着巨大的压力,为保障医疗机构康复和家庭教育干预能取得良好的效果,因此有必要对ASD患儿父母的心理健康干预进行研究,并制定更合理的干预模式。
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