摘要：基因作为人类遗传密码，储存了个体最为隐秘的信息，随着基因编辑和基因检测技术的高速发展，越来越多的人类遗传信息被解读，一种新型的歧视形态——基因歧视随之出现。从我国2009年“基因歧视第一案”发生至今，基因歧视这颗社会“肿瘤”仍未能得到彻底根治。针对基因歧视，理论界多从民商法、法理学角度探讨基因歧视的非正当性以及可能的解决方案；实务界尚缺丰富司法实践与政策，相关法律呈现碎片化、效力等级低和滞后性等缺陷。鉴于此我国更应积极探寻自身解决方案。

关键词：基因歧视；立法；国际合作

遗传学和基因组学的快速发展和应用提出了诸多伦理、法律以及其他社会问题，其中突出问题之一就是基因歧视。它最早由美国学者保罗·比林斯提出，并定义为根据个体的基因信息与“正常”基因之间的明显差异，而对该个体或整个家族进行歧视。基因歧视可发生在就业、教育、保险等诸多领域，在国际社会中，以美国为首的西方发达国家很早之前就对基因歧视敏锐捕捉并进行专门立法规定，我国在该问题应对上仍较为延迟。近些年来，随着我国基因技术的急速发展，我们不得不重新审视基因歧视，探寻我国反基因歧视的未来发展路径。

一、基因歧视问题的国内理论研究概述

当前，我国学者对基因歧视问题的研究总体较少。笔者在“中国知网”上通过输入关键词“歧视”、“基因歧视”检索相关文献资源发现，涉及“歧视”主题的学术期刊2.17万篇，学位论文6617篇，而与基因歧视相关的学术期刊仅有122篇，硕士论文28篇，相比较传统歧视如性别、年龄、种族、宗教等而言，基因歧视尚未得到理论界的充分关注。

从已有的研究文献来看，我国学者对基因问题的研究体现当年重大热点，多从2009年我国第一基因歧视案为背景切入，研究方向有：

一是围绕基因自身的权利维度。通过强调基因隐私、基因不知情权利以及基因平等权以丰富完善基因权利内涵，达到反基因歧视目的。二是围绕就业领域基因歧视的讨论。三是保险领域中基因信息使用的正当性。有学者认为，与传统的医疗信息相比较，基因信息本身并不必然具有特殊性，并且基因检测结果对于核保风险评估具有现实价值，因此应当允许基因信息应用于保险核保。但为防止基因信息的滥用，还须通过规范的方式明确基因信息的应用限度。

总的来说，与社会层面的关注热度相比，理论界近两年对于基因歧视的学术研究相对较少。对于基因歧视的研究多从就业和保险两个领域进行讨论，研究场景较为固定，学者关注点也有较多重合之处。

二、基因歧视问题的国内制度现状简评

（一）总体情况

当前我国尚未建立起系统、全面、有效的反基因歧视法律体系，大多法律主要针对人类基因信息的技术规制和基因资源管理，主要包括：2020年《中华人民共和国生物安全法》、2019年国务院《人类遗传资源管理条例》、2019年科技部《生物技术研究开发安全管理条例（征求意见稿）》、国家科委1993年《基因工程安全管理办法》等，以及针对人体基因信息及其相关研究的伦理审查法律法规， 如2016年国家卫生和计划生育委员会令《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》、2014年国家食品药品监管总局办公厅和国家卫生计生委办公厅联合发布《关于加强临床使用基因测序相关产品和技术管理的通知》等。这些法律文件级别高低不一，大多法律效力较弱，并缺乏直接针对基因歧视的法律规制。

（二）立法新发展

2018年中国银保监会通过《健康保险管理办法》，该《办法》调整的范围包括医疗保险、疾病保险、失能收入损失保险、护理保险以及医疗意外保险等。其中第十一条规定“保险公司应当建立健康保险客户信息管理和保密制度”，第十七条规定“除家族遗传病史之外，保险公司不得基于被保险人其他遗传信息、基因检测资料进行区别定价”，第三十八条规定“保险公司销售健康保险产品，不得非法搜集、获取被保险人除家族遗传病史之外的遗传信息、基因检测资料；也不得要求投保人、被保险人或者受益人提供上述信息。保险公司不得以被保险人家族遗传病史之外的遗传信息、基因检测资料作为核保条件”。

这几个条文确定了商业保险领域“基因信息”适用的基本规范，具有突破性，但也无疑属于“超前”立法。上文也有学者提到，对于商业保险使用“基因信息”，可能会造成投保人的“逆向选择”。而对于这一点，各国态度不一，大部分举措是根据不同保额进行分级处理。当前国际上主要的做法是禁止使用预测性基因检测结果用于保险精算，将诊断性基因检测视为普通的检测，这也在《人权与生物医学公约》第12条中得到体现——“对于预测基因疾病的测试只有在为了健康目的或与健康目的相关的科研目的并经适当的基因咨询的情况下方可进行”。

（三）司法实践与政策

我国涉及基因歧视的典型司法实践是2009年周某、谢某诉广东省佛山市人力资源和社会保障局公务员体检检测不合格一案。在该案中，周某、谢某因为携带地中海贫血基因，在公务员体检过程中被认定为血液病患者，体检不合格，其自2009年先后提起两次诉讼，均败诉。

该案作为我国“基因歧视第一案”，诉讼请求是“确认被告认定原告体检不合格不予考察录用的行为违法”，法院认为由于被告在做出体检结论后，未对三考生的基因检测的其他内容公之于众，因此不侵犯隐私权。

实际上基因隐私权不同于一般隐私权，基因隐私权的特质在于“基因信息的个体极端私密性”以及“基因信息的家族遗传性”。本案中，只要对上诉人的基因进行了检测，迫使其知晓自身基因构成状况，无论是否向外公布，该行为已经构成对上诉人基因隐私的侵犯。并且在公务员录用体检中允许基因检测，并拒绝特定基因携带者进入公务员考察录用程序，将产生负面的社会效果。不过佛山市中级人民法院也意识到该问题，在作出终审裁判后向佛山市劳动与社会保障局发出对“基因携带是否影响工作”的司法建议，2011年5月广东省公务员体检标准取消基因检测。这也为未来可能出现的类似案例提供了中国语境下可操作的成功司法范例。

三、基因歧视问题的国际回应

（一）国际组织的立法规定

在基因科技全球化发展的同时，国际层面也在不断关注着基因技术的负面影响，制定策略保护人权。早在1992年，世界医学会就于《人类基因组计划宣言》中指出对雇佣关系中的基因差异，采用禁止歧视是合适的。此外国际人类基因组组织（HUGO）先后与1996年和2002年批准《关于遗传研究正当行为的声明》和《关于人类基因组数据库的声明》，其中规定应当保护人、家庭与社群，防止歧视和侮辱。而后1997年联合国教科文组织于《世界人类基因组与人权宣言》中第6条规定任何人都不应受到基于遗传特征的歧视，同年，欧洲理事会通过了《欧洲人权与生物医学公约》，其中第11条规定任何形式的基于一个人基因遗传的歧视均应禁止。2000年《欧洲联盟基本权利宪章》第21条规定任何基于如种族、血缘等因素的歧视均应禁止、联合国教科文组织大会于2003年通过《国际人类基因数据宣言》，后于2005年通过《世界生物伦理与人权宣言》再次重申不得以任何理由侵犯人的尊严、人权和基本自由，歧视和诋毁个人或群体，以及联合国经济及社会理事会第2004/9号决议。这些条文主要是从应然角度提出的义务性要求，除了欧洲理事会的《欧洲人权与生物医学公约》外，大多缺乏法律约束力，但颁布时间较早，且都对基于基因特征的歧视做出了直接或间接的禁止。

（二）国际交流与合作平台建设

如今基因歧视已成为一个全球性的挑战，国际组织、国家和机构都试图通过公共政策加以解决。然而这些政策往往受制的原因之一则是公众对全球动态和现有信息资源缺乏了解或认识。因此，迫切需要一个专门的国际网络组织来监测基因歧视的新发展并提供建议。GDO组织于2018年初构想，并于2020年在国际上启动，是一个由研究人员和利益攸关方组成的国际组织，致力于记录和解决世界各地的遗传歧视实例。该项目启动后，来自哈萨克斯坦、南非、哥伦比亚和乌克兰的更多专家加入了GDO的国际专家小组，该小组现包括24名研究人员，分布在全球五个地区的25个司法管辖区，并支持有关基因歧视的国际比较研究项目的发展。GDO还开发了记录全球动态各方面的实时地图等工具以及一个“分享你的故事”模块，以鼓励全球基因歧视受害者能安全和匿名地报告歧视事件。GDO的多司法管辖区和分散结构使国际专家小组成员能够快速识别基因歧视的新事件，并通过研究、公众参与和为国际社会开发强有力的、前瞻性的政策模式来合作解决这些问题。因此，在未来的几年里，GDO将继续为国际社会服务，通过开发调查、信息摘要、网络应用程序、政策模型、建议和许多其他工具，以应对基因歧视带来的复杂挑战。

四、我国反基因歧视的制度完善

（一）强化自身立法建设

基因歧视相比较传统性别、学历等歧视有所不同，其更具有隐蔽性，和每个人息息相关。虽然近年来随着基因检测技术的发展，在保险领域已有关于基因信息的相关立法（健康保险管理办法），但作为部门规章，效力等级不高，且相关条文仍有争议。在2022年的两会上，“就业歧视”成为热点话题，不少代表纷纷提出建议议案呼吁对就业歧视进行立法。实际上，基因歧视也有待我们加以关注，虽不如就业歧视那般明显，但的的确确存在于我们社会之中，侵蚀带因者权利。亚里士多德曾说：“要使事物合乎正义（公平），须有毫无偏私的权衡；法律恰恰正是这样一个中道的权衡”，因此加强基因歧视的立法建设尤为必要。围绕我国的反基因歧视立法，可以有两种立法路径：

一是根据我国民法典关于个人信息保护以及隐私权的基础上，能够将基因信息明确纳入个人信息范畴，并归入个人信息中的私密信息从而受到隐私权的保护，另外在具体的部门法中进行具体规定，如在《劳动法》、《就业促进法》中把基因歧视涵盖其中，并可以设立兜底条款以涵盖其他可能的种类。

二是根据当前我国并无统一针对基因歧视的法律规范现状，可设立专门的《反基因歧视法》，确立该法的目的、原则、适用范围、主体内容，法律责任等情形。根据我国基因歧视第一案的发生背景可以得知，携带某种特定基因者呈现出地区性的特征，比如我国两广地区地中海贫血症就较为多发，因此在时机尚未成熟的情况下，可以先制定地方性法规和政府规章，待发展成熟之后再上升到国家专门立法的高度。

除了以上两种设想的专门立法之外，还应当充分发挥行业组织的作用，各个行业协会也应当根据具体需要在各自领域内针对基因歧视做出相应动作，出台具体的细则，由此形成多层次的法律体系。总之要让司法有法可依，避免相关司法实践总体还是处于一个比较缺乏和被动的局面。

（二）推动国际协同合作

在新兴科技不断发展的表象下，基因歧视已经在我们看不见的地方蔓延，如果不对基因歧视加以制止，任何人都有可能因为携带某种“异常”基因而受到不公正的待遇。通过对不同国家的基因歧视政策的研究可以发现，当前反基因歧视的保护通常基于基因检测或基因信息的限制性定义，并多从保险和就业的角度预防基因歧视。然而，新的科学发展和在越来越多对基因信息的使用表明，有必要重新审视其中一些法律。此外，目前预防基因歧视的法律往往会在表观遗传学、微生物学、代谢组学和蛋白质组学等数据方面留下重要的空白。这表明，制定国际标准和合作倡议，以及更灵活、更好促进的国家政策，可能是未来几年发展的最适当战略。

因此在经济全球化、科技全球化的大环境下，我们需要关注国际形势，立足自身。一方面，积极响应世卫组织、联合国教科文组织在内的国际组织的相关工作，推动反基因歧视国际标准和合作倡议的构建与执行，贡献中国智慧和中国方案，在不断吸收国际优秀经验和实践以促进国内相关立法的同时，以国内法影响国际法，提升中国在反就业基因歧视上的国际话语权和国际影响力。另一方面，应充分担当大国责任、发挥大国力量，主办开展相关国际交流会议，交流分享经验，培养输送相关人才，拉动欠发达国家和地区共同参与反基因歧视的讨论和交流，帮助推进沿线一带一路国家反基因歧视的制度建设，促进国际国内双循环制度建设，立足国内大循环，发挥优势，协同推进国内基因歧视制度建设，吸引全球资源要素，帮助基因歧视得到更多的关注和更为科学的解决方案。